El impacto de la Dermatitis Atópica en el entorno familiar

La Dermatitis Atópica está lejos de ser sólo una enfermedad de la piel y muchas veces requiere un manejo multidisciplinar

La Dermatitis Atópica (DA) es una enfermedad crónica y muy frecuente en la infancia (afecta hasta un 25% de los niños), que puede provocar un gran impacto en la calidad de vida del paciente y sus familiares. No hay duda de que el picor es el síntoma más característico y molesto de esta enfermedad, sin embargo, recientes publicaciones proponen que la Dermatitis Atópica además puede provocar una importante afectación psicológica tanto en el paciente como en su entorno familiar.

Cuando un niño tiene Dermatitis Atópica, la familia se ve íntimamente involucrada en todos los aspectos de su cuidado. Si bien la mayoría de los pacientes con Dermatitis Atópica tiene formas leves a moderadas de la enfermedad, algunos requerirán mayor atención, en función de la gravedad de los síntomas. Es importante una intervención precoz en los niños con Dermatitis Atópica, ya que un tratamiento efectivo puede reducir el impacto a corto y largo plazo de la Dermatitis Atópica, y mejorar la calidad de vida de estos y sus familias.

A continuación, revisaremos algunos de los puntos que suelen verse más afectados en pacientes con Dermatitis Atópica y en sus familiares.

1. Comportamiento del niño: Se ha visto que los pacientes con Dermatitis Atópica tienen mayor riesgo de tener alteraciones del sueño, somnolencia diurna, irritabilidad y problemas de conducta, comparados con los pacientes sin Dermatitis Atópica. Además, es más frecuente que presenten condiciones como trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), depresión y ansiedad.

2. Funcionamiento psicosocial de los padres: El estrés de cuidar a un niño con Dermatitis Atópica puede provocar sentimientos de depresión, ansiedad y frustración. En entrevistas realizadas a padres de niños con Dermatitis Atópica, algunos han reconocido que sus hijos sufren de acoso escolar o aislamiento por sus compañeros de clase por el temor al contagio de las lesiones. Algunos padres reconocen sentirse culpables o avergonzados por este rechazo social, lo que en algunos casos lleva a sobre proteger a sus hijos, creando una dependencia excesiva de los niños y una gran carga emocional y física para los padres.

3. Relación de pareja: Son comunes los desacuerdos respecto de cómo cuidar a los hijos con Dermatitis Atópica o como repartir las responsabilidades. La gran dedicación que conlleva cuidar a un hijo con Dermatitis Atópica puede provocar una disminución de las relaciones sociales y recreativas de los padres. Muchos padres de niños con Dermatitis Atópica refieren que casi no pasan tiempo a solas con su pareja, lo que puede producir celos o sensación de falta de atención, deteriorando la relación. Algunos padres sienten culpa, ya que muchas veces la atopia tiene una tendencia familiar.

4. Alteraciones en el sueño de los padres: La pérdida de sueño en los padres de pacientes con Dermatitis Atópica, es similar a la de padres de niños con otras enfermedades crónicas como el autismo o la epilepsia. El cuidado de un niño durante un brote de atopia puede significar una pérdida de entre 1-3 horas de sueño cada día, lo que puede asociarse al desarrollo de depresión, ansiedad y disminución del rendimiento en el trabajo.

5. Dieta: Los pacientes con Dermatitis Atópica tienen un mayor riesgo de desarrollar alergias alimentarias: entre el 30 y el 40% de los pacientes desarrolla alergias alimentarias, cifras mucho mayores que el 4-8% esperados para la población pediátrica en general. La eliminación de alimentos en pacientes sin alergias alimentarias comprobadas no está recomendada, sin embargo, hasta un 75% de los pacientes atendidos en consultas de dermatología han intentado algún tipo de dieta de exclusión para mejorar la condición de su piel, lo que conlleva una inversión de tiempo y dinero.

6. Ambiente en el hogar: Es muy frecuente intentar evitar el contacto con posibles irritantes o alérgenos en el hogar, cambiando los productos de limpieza, jabones, ropa, sábanas, etc. Muchas veces es cuestión de ensayo y error, por lo que es importante estar atento por si hubiese algún producto desencadenante de los brotes de dermatitis.

7. Costes: Si bien existe un gasto económico para el bolsillo de cada familia y para el sistema de salud, existen otros gastos indirectos como los costes de transporte para acudir a las citas médicas o las horas laborales perdidas por los cuidadores. Los padres pueden pasar entre 1.5- 2.8 hrs al día tratando los síntomas de sus hijos con Dermatitis Atópica.

8. ¿Y los otros hijos?: El impacto de la Dermatitis Atópica en las relaciones con los otros hijos no está claramente estudiado, sin embargo, si se ha descrito en otras enfermedades crónicas y se ha visto que los hermanos de estos pacientes tienen una mayor dificultad para expresar sus problemas, un mayor riesgo de estrés emocional y más dificultades escolares que el resto de los niños.

Como vemos la Dermatitis Atópica está lejos de ser sólo una enfermedad de la piel y muchas veces requiere un manejo multidisciplinar. Es importante reconocer la Dermatitis Atópica y poder actuar precozmente para mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como del resto de miembros de la familia.

 

MAT-26850

Dra. Aniza Giacaman
Médico especialista en dermatología
Hospital Universitari Son Espases. Palma de Mallorca

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